„Ég er fyrirburi, fæddist á Egilsstöðum og var sett í súrefniskassa sem þá var nýkominn í bæjarfélagið. Það bjargaði lífi mínu. Segið svo að uppbygging heilbrigðiskerfisins skipti ekki máli. Það skipti mig öllu máli þarna á fyrstu augnablikunum og það skiptir mig enn miklu máli. Bæði ég sjálf og margt fólk í kringum á allt undir því að okkur takist að verja kerfið fyrir þeim sem vilja ná því undir sig og breyta í einhverja gróðmaskínu og byggja það svo upp svo það nái að bæta líf alls almennings. Gott heilbrigðiskerfi er ein af grunnforsendum góðs samfélags,“ segir María Pétursdóttir, sem er oddviti Sósíalistaflokksins í Suðvesturkjördæmi, Kraganum svokallaða.
Æskan er ævintýri
„Ég átti góða æsku og bý alltaf að henni. Á æskuna enn í hjartanu, mér hlýnar þar þegar ég hugsa aftir,“ segir María. „Ég er yngst þriggja systkina og ólst upp í Kópavoginum, í grasi grónum Fossvoginum. Við bjuggum í lengstu verkó-blokk landsins, þeirri sem var stundum kölluð langavitleysa eða Kínamúrinn.
Faðir minn, Pétur Karl Sigurbjörnsson, er rafmagnstæknifræðingur og móðir mín, Guðbjörg Emilsdóttir er sérkennari. Þau voru afskaplega “pedagógískir” uppalendur. Það héngu hringir og róla neðan í stofuloftinu og það var píanó og allskyns hljóðfæri á heimilinu, margt til að örva hreyfingu og sköpun okkar krakkanna. Það átti enginn sem ég þekkti jógadínu á þessum árum nema við. En það var hins vegar lítið til af hljómplötum og tilbúnum leikföngum svo við þurftum að skapa mikið sjálf.
Ég held það hafi verið jafnað við jörðu fyrir ekki svo löngu þegar innflytjendastefna Dana var endurskoðuð.
Fjölskyldan bjó í Árósum í Danmörku á árunum 1976 til 1980 þar sem Pétur stundaði nám en Guðbjörg vann við kennslu og ýmis önnur störf. Systurnar María og Kristín voru á leikskóla en bróðirinn Emil i barnaskóla. „Þetta var góður tími sem ég man mjög vel enn þrátt fyrir ungan aldur,“ segir María. „Við bjuggum í hverfi með öðrum innflytjendum og það var kallað Tyrkjahverfið vegna fjölda Tyrkneskra innflytjenda. Ég held það hafi verið jafnað við jörðu fyrir ekki svo löngu þegar innflytjendastefna Dana var endurskoðuð.
„Í minningunni er æskan eilítið ævintýraleg, alltaf eitthvað að gerast. Við systkinin vorum öll virkjuð í íþrótta- og tónlistarstarf, vorum í skólagörðunum a á sumrin og lærðum sjálfbærni. En yfir minni kynslóð vofði skuggi yfir, kalda stríðið og kjarnorkuváin” segir María sem man vel eftir Keflavíkurgöngum hernaðarandstæðinga og þegar hún fór með móður sinni á kertafleytingar á tjörninni til minningar Hiroshima og Nagasaki.
Stéttar- friðar- og kvennabarátta
„Móðursystir mín kynnti mig fyrir þeim Marx og Lenín þegar ég var krakki, en ég var þá strax mjög meðvituð um að ég væri vinstrisinnuð. Réttlætiskenndin var stundum að gera út af við mig, eins og á við mörg börn. Börn skynja vel óréttlætið enda eru þau oft valdalítil og í vörn,“ segir María.
Hún hóf afskipti af stéttabaráttu í kjölfar langa kennaraverkfallsins 1983. Þá var gengið fellt daginn eftir að samningar náðust. „Ég var tólf ára, lokaði að mér inn í eldhúsi með símaskrána og hringdi í Jóhannes Norðdal seðlabankastjóra til að spyrja hann hvort hann gæti lifað á kennaralaunum móður minnar”. Þær systur María og Krístín voru mjög samrýmdar og fylgdu móður sinni á fundi og á kosningaskrifstofu Kvennalistans í Kópavogi. Þar upplifðu þær hvernig kvennabaráttan náði flugi og nýtt stjórnmálaafl varð til.
Snemma á táningsárum Maríu fékk fjölskyldan lóð í vesturbæ Kópavogs og hófust handa við húsbyggingu. Eins og siður var þá tók öll fjölskyldan þátt. María bjó þó ekki lengi í nýja húsinu. Hún flutti að heiman skömmu eftir fermingu.
Ég breyttist í vandræðaungling á einni nóttu. Ég var þessi krakki sem lögreglan auglýsti eftir og leitaði að um nætur.
Vandræðaunglingur eftir ofbeldi
„Mér finnst stundum í minningunni eins og ég hafi orðið fyrir loftsteini þegar ég varð unglingur en það var auðvitað ekki svo,“ segir María. „Ég varð fyrir grófu kynferðisofbeldi sem hafði gríðarleg áhrif á mig og fjölskylduna.“
„Ég breyttist í vandræðaungling á einni nóttu. Ég var þessi krakki sem lögreglan auglýsti eftir og leitaði að um nætur. Ég forðaðist fólkið mitt en gat líka komið heim með aðra krakka sem voru í svipuðum sporum, álíka brotnir. Ég svaf í húsaskotum, við tókum yfir hús sem voru yfirgefin, sum eftir bruna.
Ég var rekin úr skólanum þegar ég var í 8. bekk fyrir að rífa kjaft og vilja ekki læra. En það var auðvitað fyrst og fremst gríðarleg vanlíðan sem hráði mig. Ég gerði mér illa grein fyrir ofbeldinu sem ég hafði orðið fyrir og lokaði á það en var ofboðslega reið án þess að ná að setja atburðina í orð.“
María skipti um skóla í tíunda bekk en man lítið eftir þeim vetri. Foreldrar sóttu hana í miðbæ Reykjavíkur þar sem hún hafðist við í hálfgerðri kommúnu. En þrátt fyrir mikinn vilja foreldranna náði María að klára skyldunámið.
„Afleiðingar kynferðisofbeldis geta verið hryllilegar og ég skil ekki þá kröfu sem sett er á ungt fólk og unglinga að þau kæri ofbeldið strax. Það er ekki hægt að kæra ofbeldi sem maður getur ekki sagt frá eða nær ekki utan um í huganum, eitthvað sem maður getur ekki horfst í augu við. Og á þessum tíma var ekki ætlast til að nokkur talaði um eigin mál, eigin reynslu, sársauka eða áföll.
Það þarf aðrar lausnir en að gera kröfur á þolendurna. Skólakerfið þarf að eiga góða verkfærakistu í formi fræðslu og fjármagns til að koma auga á raunveruleg vandamál að baki hegðunarvanda barna og unglinga. Þannig þarf að koma í veg fyrir að þolendur haldi áfram að verða fyrir ofbeldi því þeir verða berskjaldaðri fyrir ítrekuðu ofbeldi eftir að verða fyrir því einu sinni. Öll mörk í samskiptum eru þá orðin skökk og skæld.“
Mér fannst ég ekki hafa verið nógu góð mamma og að barnið mitt hafi bara ekki viljað vera hjá mér.
Barn sem jarðaði barnið sitt
Á þessum þessum tíma kynntist María fyrri barnsföður sínum en hann átti þriggja mánaða dóttur þegar þau hófu samband sitt. „Við fórum að búa og ég vann ýmis verkamannastörf á þeim árum. Ég vann í fiski um tíma eða þangað til ég ældi í hvert sinn sem ég labbaði inn í frystihúsið af því ég var orðin ófrísk,“ segir María kímin.
Unga parið bjó í kjallaranum hjá foreldrum hennar þegar dóttir þeirra fæddist undir lok janúar 1990. „Hún kom eins og gestur,“ segir María en einn kaldan morgun í byrjun marsmánaðar var hún farin aftur. „Þetta var ekki auðveldur tími fyrir fjölskylduna og margt í kjölfarið sem ég man bara ekkert mjög vel eftir enda var ég á þessum tíma bara barn að jarða barnið mitt.“
Hún segist hafa upplifað gríðarlega sektartilfinningu sem hafi elt hana lengi. „Mér fannst ég ekki hafa verið nógu góð mamma og að barnið mitt hafi bara ekki viljað vera hjá mér. Svo komu allar þessar kenningar um vöggudauða og hvort barnið hafi átt að sofa á maganum eða bakinu. Maður reynir að finna skýringar á óútskýranlegum atburðum og óhjákvæmilega byrjar fólk að spyrja sig hvað það hefði getað gert öðruvísi.·
Hún segist líka oft hafa fengið þá spurningu í kjölfar þessarar sorgar hvers vegna hún hafi ekki misst vitið eða farið inn á geðdeild. „Fólk spyr þannig af því það heldur að það sé að sýna hluttekningu, en ég upplifði bara enn meiri sektarkennd við það. Sektarkennd yfir því að vera ekki orðin geðveik.”
María segir fólk takast misjafnlega vel á við áföll og sorgir. Sumir bogni, aðrir brotni en lífið haldi áfram svo fólk verði bara einhvern veginn að halda haus og halda áfram að lifa. Þegar hún var rétt orðin nítján ára kom svo hennar annað barn í heiminn. En þá voru ungu foreldrarnir skilin að skiptum.
Við erum ekki mjög venjuleg fjölskylda og auðvitað mósaíkfjölskylda eins og flestar íslenskar fjölskyldur.
Framhaldsskóli á undanþágum
Fyrstu tvö árin bjó María með barnið í foreldrahúsum og fékk stuðning þeirra til að sækja framhaldsskólanám í öldunardeild. Hún hafði orðið af eðlilegri framhaldsskólasókn. „Ég fékk undanþágu til að stunda nám í öldungadeild MH þrátt fyrir að vera ekki orðin tvítug og fór svo í gegnum allt nám á þessum árum á einhverskonar undanþágum.“
Í dag segir María ekki vera jafn auðvelt fyrir fólk á jaðrinum að sækja sér nám nema greiða fyrir það dýrum dómum eða taka það í fjarnámi. Hún segist hafa lokið um það bil 2/3 af framhaldsskólanáminu og sé því ekki enn orðin stúdent. En fékk inngöngu í Myndlistar- og handíðaskóla Íslands þaðan sem hún útskrifaðist úr fjöltæknideildinni nokkrum árum síðar. Og tók svo kennsluréttindanám í kjölfarið.
Á tvö transbörn
María var einstæð móðir á leigumarkaði um nokkurra ára skeið samhliða námi en bjó einnig um tíma með konu sem síðar varð góður fjölskylduvinur en lést úr krabbameini árið 2015.
„Ég eignaðist svo þriðja barnið mitt með Braga, núverandi manninum mínum, þegar ég var komin á fertugsaldur. Börnin mín, sem eru fimmtán ára og þrítugt í dag, eru bæði transfólk en auk þeirra á ég 36 ára stjúpdóttur og tvö barnabörn.
Við erum ekki mjög venjuleg fjölskylda og auðvitað mósaíkfjölskylda eins og flestar íslenskar fjölskyldur. En ég er mjög fegin að hafa alið börnin mín upp í snertingu við Hinsegin samfélagið því það hefur eflaust gefið þeim styrk og öryggi til að vera þau sjálf.“
Ég fékk hálfgert taugaáfall og vissi ekkert hvort einkennin myndu ganga til baka eða ekki.
Glímir við MS-sjúkdóminn og afleiðingar hans
María hefur glímt við heilsubrest síðan hún var tvítug en þá greindist hún með vefjagigt. „Ég held að áfallið við barnsmissinn og það að hafa ekki náð djúpsvefni lengi á eftir hafi orsakað vefjagigtina. Ég átti mjög erfitt með svefn af ótta við að barnið mitt væri hætt að anda. Ég var klárlega haldin áfallastreyturöskun allt frá 14 ára aldri og ónæmiskerfið okkar veiklast við áföll og álag.“
María greindist svo með MS-sjúkdóminn 28 ára, þá nýútskrifuð úr MHÍ og kennsluréttindanámi. Hún veiktist hastarlega en við fyrsta kastið missti hún alveg sjónina á öðru auganu og fljótlega varð hún dofin frá tám og alveg tilfinningalaus upp að bringu.
„Það var mikið áfall að vera í þessu ástandi, að finna ekki fyrir líkamanum og átta sig á að það væri eitthvað stóralvarlegt að. Á þessum tíma var ég á leiðinni til London í MA nám í myndlist en allar slíkar áætlanir fóru í súginn. Ég fékk hálfgert taugaáfall og vissi ekkert hvort einkennin myndu ganga til baka eða ekki. Ég fór að fá mikil ofsakvíðaköst samhliða þessu ástandi, var ekki ökufær og gat ekki verið ein. Ég var bara í algjörri klessu.
Ég var í stöðugum MS-köstum allt næsta árið og fékk endalaust ný einkenni. Ég hef oft fengið sjóntaugabólgu síðan og hef fengið skjálftaköst eða tremor í hendur og fætur, lömunarköst og fleira. Í dag er ég enn þá dofin og með þyngsli eða væga lömun í fótum og er að glíma við krampa. Köstin mín ganga aldrei alveg til baka. Ég fékk sjónina um 60% til baka en er alltaf með smá tvísýni og þokusjón. Ég er búin að læra að lifa með þessum einkennum en maður verður bara einhvern veginn að gera það. Þetta eru bara spilin sem maður er með á hendi.“
María hefur prófað ýmis lyf við MS sjúkdómnum og þeim fylgja ýmsar aukaverkanir. Hún fékk blóðtappa í lungun af lyfjum og var í kjölfarið greind með einhverskonar afbrigði af Lupus. „Augnbotnarnir í mér eru ónýtir af sterameðferðum þannig að ég sé illa og þarf að fara í augnasteinaskipti innan skamms.“
2015 byrjaði María á nýju líftæknilyfi sem hefur haldið nýjum köstum í skefjum. Þrátt fyrir það hafa kramparnir verið stigvaxandi og árið 2018 fékk hún óútskýrð veikindi þegar hún veiktist hastarlega af ARDS þar sem lungun verða hvít af örvef. „Þá fór ég upp á spítala með háan hita og vissi svo ekki af mér í nokkra sólarhringa en vaknaði í öndunarvél á gjörgæsludeild. Ég lá svo inni á lungnadeildinni í næstum mánuð. Mér tókst að fá brisbólgu líka á meðan ég lá þarna inni. Ég hef sem betur fer jafnað mig nokkuð vel en er þó enn með ör í lungum og með háþrýsting sem ég tek lyf við.“
Hundarnir hafa svo eflaust haldið mér gangandi í orðsins fyllstu merkingu síðustu ár því ég píni mig í göngutúr með þá helst daglega”.
Tókst að kaupa hús
María keypti sína fyrstu íbúð rétt áður en hún veiktist en hún segir aðstæður í samfélaginu hafi verið orðnar mjög óeðlilegar á þeim tíma, í kringum aldamótin. „Hússnæðisverð rauk upp á einu ári þannig að steinsteypa tvöfaldaðist í verði. Ég hefði þó ekki getað keypt nema með hjálp afa míns heitins sem lagði inn á mig peninga í eina viku til að sýna bankanum fram á að ég ætti eitthvað fé.“
Með þessu fiffi tókst henni að eignast húsnæði, pinkulítið timburhús en síðan steinsteypt gamalt fjölskylduhús í Kópavogi sem var byggt 1954. Þar búa þau Bragi með yngsta barninu þeirra. „Húsið hefur hýst okkur, hánið okkar og dóttur fram eftir aldri, en einnig stjúpdóttur mína á tímabilum og hennar fjölskyldu, en kjallarinn er í útleigu.“
Bragi vinnur heima og María er sjálf með vinnustofu í bílskúrnum. „Svo erum við með hænur í garðinum, hunda og kisu. Mér finnst afskaplega gott að hafa dýr í umhverfinu og ég þrjóskast við að reyna að rækta eitthvað og sinna garði þó ég eigi mjög erfitt með að ganga um hann og sinna honum vegna jafnvægisskorts. Hundarnir hafa svo eflaust haldið mér gangandi í orðsins fyllstu merkingu síðustu ár því ég píni mig í göngutúr með þá helst daglega”.
María segir það breyta öllu fyrir fjölskylduna að búa í eigin húsnæði. Húsnæðiskerfið á Íslandi vera svo bilað að einstætt millitekju- og láglaunafólk þurfi að eiga stönduga að til að geta eignast húsnæði. En á sama tíma sé því gert að greiða enn hærri uphæðir í húsaleigu en þau þyrftu að greiða af lánunum. Þau sem hafa ekki tekjur til að borga lán eru látin borga enn hærri upphæð í húsaleigu. Ótrúlegt kerfi. Þó er það algengt vandamál að öryrkjar geta illa sinnt viðhaldi eigna sinna og fá jafnvel ekki lán til að endurfjármagna þær.
Fordómarnir eru líka gegndarlausir og það getur verið erfitt að ná í gegn með einfaldar staðreyndir.
Búðarrekstur og önnur störf
Þegar María veiktist árið 2001 starfaði hún sem aðstoðarmaður iðjuþjálfa á geðdeild Landspítalans og var því afar meðvituð um að hún þyrfti að reyna að halda virkni þrátt fyrir veikindin. „Ég er líka bara þannig þenkjandi að ég er alltaf eitthvað að brasa og skapa þegar ég get. Ég á erfitt með að gera ekki neitt. Ég á meira að segja erfitt með að gera bara einn hlut í einu.Við Bragi tókum því ákvörðun eftir að ég veiktist að opna verslun og vinnustofu í Reykjavík sem átti að vera einskonar iðjuþjálfun. Hugmyndin væri að ég gæti unnið eftir getu og þörfum,“ segir María.
Þessa verslun ráku þau í áratug. Og á tímabili kenndi María líka listasögu og myndlist í hlutastarfi við Borgarholtsskóla. „Ég tók ósjaldan með mér ársreikninga og annað bókhald þegar ég þurfti að leggjast inn á spítala í sterameðferðir,“ segir María.
„Ég hef síðasta árið verið í 20% starfi hjá Öryrkjabandalagi Íslands. Ég er þar í málefnahópi um húsnæðismál sem reynir meðal annars að kortleggja stöðu öryrkja á húsnæðismarkaði. Kjarabarátta og réttindabarátta fólks sem glímir við veikindi eða fötlun er gríðarlega mikilvæg. Hún er líka hluti af mínu lífi. Í gamla daga var til dæmis talað um MS sjúkdóminn sem „letiveikina” en við sem erum í þessari stöðu erum þar ekki af ásetning eða leti heldur erum við jaðarsett af samfélaginu, ýtt til hliðar. Ég verð að ýta á móti.“
Öryrkjum ýtt út á jaðar samfélagsins
„Flest fólk hefur lítinn skilning á lífi öryrkja og við erum vissulega líka ólík innbyrðis,“ segir María. „Það getur því verið flókið að setja sig inn í stöðu öryrkja, það sem á við einn hóp á síður við þann næsta. Sá sem glímir við geðsjúkdóm getur til dæmis mögulega gengið á fjöll þótt hann geti ómögulega starfað á vinnumarkaði. Lamaður einstaklingur getur jafnvel stundað fulla vinnu og langveikur hjólað í kringum landið á góðri viku.
Vinnutími frá átta til fjögur árið um kring hentar ekki öllum en stjórnendur fyrirtækja og stofnana viðurkenna ekki þessa staðreynd. Fordómarnir eru líka gegndarlausir og það getur verið erfitt að ná í gegn með einfaldar staðreyndir. Það er því margt við kjör og stöðu öryrkja sem er alveg út úr kortinu. Skerðingarnar eru með þeim hæstu sem þekkjast í heimi.
Það má ekki vera samasemmerki milli þess að vera fatlaður eða veikur og að vera fátækur og bjargarlaus. Ég mun allavegana aldrei sætta mig við slíkt óréttlæti. Ég held líka að fólk á vinnumarkaði yrði tjúllað ef það myndi lækka í launum við það að barnið þeirra væri orðið 18 ára. Eða að geta ekki sótt um húsnæðislán í því skólahverfi sem þú býrð í. Eða bara geta ekki sótt um húsnæðislán yfirhöfuð. Að meiga ekki framleigja íbúðina þína ef þú ætlar að flytja tímabundið úr borg í sveit.“
Ég hef bæði samið tónlist og tekið þátt í gjörningum, starfað lengi í hálfgerðum gjörningakór.
Sósíalistaflokkurinn mitt pólitíska heimaland
María hefur komið að alls konar aktívisma í gegnum tíðina. Hún gerði til dæmis pólitíska myndlist þegar verið var að reisa Kárahnjúkavirkjun og síðan í Búsáhaldabyltingunni. Undanfarið hefur hún silkiþrykkt boli og peysur fyrir Töfrateymi Libiu og Ólafs sem vinna með stjórnarskrána í list sinni.
„Þegar Sósíalistaflokkurinn var stofnaður fann ég mitt heimaland í pólitík,“ segir María. „Ég var slembivalin inn í málefnahóp um heilbrigðismál 2017 sem ég þáði með þökkum enda hafði ég þó nokkra reynslu af málefninu og mikinn áhuga á að bæta stöðuna. Í framhaldinu fór ég svo í málefnastjórnina og hef verið formaður þar.
Ég hef kynnst frábæru fólki alls staðan af landinu í gegnum starfið í flokknum. Við höfum kafað ofan í allskonar málefni sem ég hafði kannski mismikla þekkingu á fyrir. Ég starfa líka með Sósíalískum femínistum og þegar Covid 19 lagði landið í fyrra vetur bjuggum við til Samstöðina, sem er fjölmiðill í fjarvinnslu. Þar sá ég um Öryrkajráðið, þátt um málefni öryrkja ásamt þeim Báru Halldórsdóttur og Margréti Lilju Arnheiðardóttur. Öll umræða þar sem fólk talar um sig og sitt líf á opinn og hreinskilinn hátt er múrbrjótur þegar kemur að fordómum gegn langveiku og fötluðu fólki.“
Milli þess sem María vasast í pólitík og aktívisma þarf hún að sinna óslökkvandi sköpunarþörf sinni. Hún segist hafa fært sig meira yfir í tónlist upp á síðkastið. „Ég hef bæði samið tónlist og tekið þátt í gjörningum, starfað lengi í hálfgerðum gjörningakór. Ég fór að læra á píanó fyrir sex árum og hef verið að semja tónlist auk textaverka. Þar hafa textar líka tilhneigingu til að snúast um réttlætisbaráttuna. Réttlátt samfélag verður svo vonandi það lag sem ég og félagar mínir endum á semja,“ segir María kankvís að lokum.