Afleiðingarnar ef ekkert er að gert geta verið útlitslegar, það getur orðið erfitt fyrir þau að nærast og talerfiðleikar geta fylgt.
Þegar kemur að opinberri stjórnsýslu hélt maður að orðatiltækið „Eftir höfðinu dansa limirnir“ ætti 100% við. En svo er nú aldeilis ekki, ekki á Íslandi amk. Við sjáum það ítrekað þegar við lesum fjölmiðla upp á síðkastið, og get ég í fljótu bragði nefnt Seðlabankann, Fiskistofu og MAST sem ekki hafa þjónað hlutverkum sínum eins og stjórnvöld hafa ætlast til. Foreldrar langveikra barna hafa ítrekað þurft að stefna Sjúkratryggingum Íslands (SÍ) til að fá réttindi barna sinna viðurkennd, nú hefur nýr forstjóri SÍ sýnt að sú lína mun ekki breytast þrátt fyrir yfirlýsingar ráðherra sem er hennar yfirmaður.
Það muna kannski einhverjir þegar við foreldrar skarðabarna snerum bökum saman í haust og vöktum athygli á að innan við 10% barna sem fæðast með skarð í góm fá ekki greiðsluþátttöku samþykkta á nauðsynlegum meðferðum og hvernig fæðingargöllum sé mismunað með því að taka örfá börn út úr og segja; því miður, þinn fæðingargalli er ekki nógu alvarlegur. Þrátt fyrir aðgerðir og afleiðingar. Þau börn sem fæðast með klofinn góm (og einnig þau sem fæðast líka með klofna vör) fara í aðgerð á unga aldri þar sem skarðinu er lokað en afleiðingar þesskonar aðgerðar eru að hinn tilbúni gómur verður alltaf stuttur og stífur því það er mikill örvefur sem myndast. Þessi örvefur heldur aftur af vexti efri kjálkans þannig að ef ekkert er að gert þá vex neðri kjálkinn eðlilega en efri kjálkinn mun minna, að endingu fá börn með þennan fæðingargalla skúffu og töluverðar líkur eru á að þau þurfi í kjálkaaðgerð þar sem kjálkarnir eru lagaðir svo að þeir passi hvor við annan. Afleiðingarnar ef ekkert er að gert geta verið útlitslegar, það getur orðið erfitt fyrir þau að nærast og talerfiðleikar geta fylgt.
Nú er staðan þannig að heilbrigðisráðherra lýsti yfir vilja til að jafna hlut þessara skarðabarna síðastliðið haust. Og í framhaldi breytti hún reglugerðinni sem um ræðir (451/2013) og skv. þeim þingmönnum í Velferðarnefnd sem fylgja okkar máli eftir hefur ráðherra svarað því til að nú eigi þessi börn sem út af stóðu að falla undir reglugerðina.
Sem sagt; ráðuneytið sem er yfirmaður Sjúkratrygginga og hefur stjórnsýslu- og eftirlitsheimildir með stofnuninni hefur talað. Stofnunin sem er lægra sett stjórnvald með nýjan forstjóra í brúnni hunsar fyrirmæli síns yfirmanns. Aflóga risaeðlur sem eru komnar á eða að komast á eftirlaunaaldur taka einhliða ákvarðanir í bakherbergi Sjúkratrygginga og hlusta hvorki á rök né rannsóknir. Þeir virðast ekki getað tekið því að fræðin segi annað í dag en þegar þeir voru í námi og að við eigum menntaða sérfræðinga sem hafa annað álit en þeir, við höfum meira að segja leitað út fyrir landsteinana eftir sérfræðiáliti. Risaeðlurnar hunsuðu það álit líka.
Ef ekkert er að gert þá enda þessi börn í kjálkaaðgerð þar sem kjálkarnir eru lagaðir til að þeir passi saman. Þessa aðgerð, sem er mun dýrari, borga Sjúkratryggingar möglunarlaust. Sitthvor vasinn sem krónurnar eru teknar úr. Og vasinn sem neitar þessum börnum um nauðsynlega meðferð við alvarlegum fæðingargalla hefur víst skilað afgangi seinustu ár svo það er ekki eins og það séu ekki til fjármunir til að greiða fyrir þessa meðferð örfárra langveikra barna.
Ég held að flestum sé ljóst hvernig það virkar ef maður fylgir ekki fyrirmælum síns yfirmanns. Og hunsar vilja hans sem hefur verið settur fram fyrir alþjóð. Að halda í nei-ið af því sem virðist þrjóska og þvermóðska og ætla ekki að gefa sig er óásættanlegt þótt maður vilji ekki tapa. Að okkar mati er kominn tími á að ráðuneytið segi; hingað og ekki lengra!
Ragnheiður Sveinþórsdóttir og Sigurður J. Atlason
Sigurður Oddsson
Rakel Theodórsdóttir og Guðjón Geir Einarsson
